Down syndrom wer ist verantwortlich wenn eltern tot sind

von Astrid Lierzer und Mag. Brigitte Rieser – Lebenshilfe Judenburg
aus dem Sonderheft “Mittendrin” zur Down-Syndrom-Tagung 2006 in St.Virgil in Salzburg, herausgegeben von DSÖ, Institut Leben Lachen Lernen

Der Verlust eines geliebten Menschen ist immer schrecklich und tut weh. Wir erleben Isolation, Verlassenheit, Resignation und manche von uns verlieren ihren eigenen Lebenssinn. All diese Gefühle sind berechtigt. Man weint zum Einen um das Leben mit dem Menschen, das nicht mehr möglich ist, und zum Anderen um das Leben, das man mit dem Menschen, warum auch immer, nicht gelebt hat. Menschen müssen ihren Schmerz, um davon zu genesen, fühlen und äußern. Doch auch darauf darf man nicht beharren, denn jeder Mensch hat seine ganz persönliche Art, mit Trauer umzugehen.

Trauerarbeit mit Menschen mit Behinderung wurde bis vor kurzem nie wirklich zum Thema gemacht. Es ist uns allen völlig klar, dass auch sie trauern und den Schmerz des Verlustes wahrnehmen. Doch gibt es immer wieder große Probleme, diesen Schmerz zu erkennen bzw. zu benennen. Oft hat man das Gefühl, Menschen mit Behinderung würden nicht trauern. Grundsätzlich ist Trauer jedoch eine Fähigkeit, die mit uns geboren wird. Diese Fähigkeit begleitet uns ein Leben lang bis zu unserem Tode.

Einer der Hauptgründe, weswegen manche Familienmitglieder oder Professionelle nicht mit erwachsenen Menschen mit Behinderung über den Tod sprechen, sind ihre Schwierigkeiten beim Lernen oder Verstehen. Andere nehmen an, dass Menschen mit Behinderung einen Verlust nicht empfinden, dass sie vor der Wahrheit beschützt werden müssen, oder dass der Verlust für sie weniger belastend wäre, wenn man nicht über dieses Thema spricht.

Bei manchen Menschen mit Behinderung kann ein Wechsel des Verhaltens ein besserer Indikator dafür sein, dass sie aus der Fassung sind, als ihr Gesichtsausdruck und ihre Worte. Oft werden Erwachsene mit Behinderung behandelt, als ob sie noch Kinder wären. Man versucht oft, sie vor der harten Realität des Lebens und des Todes zu beschützen. Aber Menschen mit Behinderung leben nicht in einem Vakuum. Auch ihr Leben wird vom Tod einer nahe stehenden Person beeinflusst.

Womöglich werden sie von Familientreffen oder rituellen Zusammenkünften im Zusammenhang mit dem Tod, wie z.B. der Beerdigung ausgeschlossen. Dann kann es sein, dass sie mit Wut darüber, dass sie ausgeschlossen sind, reagieren. Hier wird dann das Gefühl von Isolation noch verstärkt. Sie können das Gefühl entwickeln, dass Tod ein Tabuthema ist oder dass sie andere Familienmitglieder beschützen müssen.

Verlusterlebnisse

Viele ältere erwachsene Menschen mit Behinderung haben im Laufe der Jahre vielfache Verluste erlitten. Wohnortwechsel, Verlust von Freunden, Familienmitgliedern, Mitarbeiterwechsel …

Bei Menschen, die solche vielfältigen Verluste erlitten haben, kann Trauer sehr komplex sein. Sie kann aber auch ganz und gar zum Erliegen kommen.

Sehr oft machen wir uns Sorgen, in der Trauerbegleitung etwas falsch zu machen. Die Fähigkeit eines Menschen, mit dem Verlust fertig zu werden, hängt jedoch nicht davon ab, dass wir zu einem bestimmten Zeitpunkt perfekt handeln. Trauer ist ein Prozess. Hilfe kommt mit der Zeit und wahrscheinlich von mehreren Personen. Wenn ein Mensch mit Behinderung etwas über den Tod falsch verstanden hat, kann man ihm oder ihr mit der Zeit helfen, besser zu verstehen, was geschehen ist. Wir können uns im Klaren sein, dass von uns nicht erwartet wird, das Problem des Todes zu lösen. Wir können die Geschichte nicht ändern. Außerdem können wir einem trauernden Menschen den Schmerz des Verlustes nicht nehmen. Wir können aber für den Menschen da sein, sodass dieser Mensch nicht alleine ist. Wir können zuhören, ihn oder sie streicheln, wir können ihn oder sie bei der Hand halten.

Wichtig sind die üblichen sozialen Rituale, die religiösen Bräuche in Bezug auf den Tod in unserer Kultur. Jeder Mensch braucht seine täglichen Rituale. Neben diesen Ritualen brauchen wir aber auch jene Rituale, die wir mit dem Glauben in Verbindung bringen. Besonders Menschen mit Behinderung benötigen Regelmäßigkeiten und Rituale, um ihren Alltag bewältigen zu können. Für sie bedeuten oft kleine Änderungen im täglichen Ablauf den Verlust der Kontrolle, sie werden unsicher und reagieren oft sehr forsch auf solche Veränderungen.

Gerade in der Trauerbegleitung kann man feststellen, dass das Festhalten an Glaubensritualen den Menschen mit Behinderung sehr hilft. Einige kommen aus dem ländlichen Bereich. Sie kennen diese Rituale rund um den Tod, haben diese vielleicht zu Hause miterlebt und mitpraktiziert. Sie vermitteln ihnen ein Gefühl von Sicherheit.

Wir sollten uns in der Arbeit mit Menschen mit Behinderung immer wieder weiter entwickeln. Doch jeder von uns braucht in der Entwicklung Konstantes und bei Veränderungen sollte manches gleich bleiben. Gerade für Menschen mit Behinderung ist es nötig, Gleichbleibendes zu schaffen und zu erhalten, damit sie sich sicher fühlen und sie sich in dieser Sicherheit entwickeln können.

Abschiednehmen braucht seine Zeit, diese müssen wir uns geben. Zeitgeben heißt, ich schenke mir oder uns die Zeit. Nicht umsonst hat das Trauerjahr seine tiefe Bedeutung. Rituale, die eben ihre Zeit brauchen. Den anderen loszulassen, um ihn dadurch in mir halten zu können.

Intersubjektivität ist die Grundlage für einen Trauerprozess. Es bedarf zuerst einer stabilen und tragfähigen Beziehung, um jemanden in seiner Traue zu begleiten: eine liebevolle, zugewandte Haltung. Wir solten in der Begleitung darauf achten, nichts zu tun, das uns selbst nicht gefallen würde. Geben wir dem Trauernden das Gefühl, dass wir ganz für ihn da sind.

“Gewöhne dich, auf die Rede eines anderen genau zu achten und versetze dich so intensiv wie möglich in die Seele des Sprechenden. Aber nicht genug damit: Suche Zugang zum Inneren eines jeden Menschen zu finden, aber gestatte auch jedem andern, in deine Seele zu blicken.” (Marc Aurel in Petzold, Integrative Traumatherapie Trauer- und Trostarbeit 2004)

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